Mitä ihmettä? Kaikki vammautuneet eivät olekaan vammaisia?

Löysin taannoin Facebookista uuden ryhmän. Oitis laiton pyynnön jäseneksi.

Ryhmä "Aivoverenkiertohäiriö AVH" on sikälikin ajankohtainen, että jo ensi keskiviikkona Lopen AVH-kerho viettää kaksivuotisjuhlaansa kirjastomme Fallesmannisalissa.

Tällä kertaa illan keskustelun aiheena ovat  AVH:n sosiaaliset, taloudelliset ja yhteiskunnalliset seuraamukset sairastuneen kantilta katsoen. Ja kuulkaa ihmettä: en löytänyt ainuttakaan ammattilaista luennoitsijaa iltaamme! Soittokierroksen vastauksina sain "se-ja-se osaa kertoa apuvälineistä", tuo-ja-tämä osaa kertoa kuntoutuksesta", yksi-jos-toinenkin osaa kertoa sitä-sun-tätä liittyen AVH:n sairastaneen palveluista jossakin kunnassa.

Mutta kukaan ei ollut halukas tai omasta mielestään sopiva kertomaan ammattinsa tuomalla arvovallalla niistä todellisista, arkipäiväisistä seuraamuksista. Joissain paikoissa.... no, esimerkiksi Lopen tk:n vuodeosastolla ei edes kaikin puolin tiedetty että heilläkin on AVH-yhdyshenkilö. Olipa vaan sairauslomalla just nyt, eikä kukaan muu voi mitenkään...

Niinpä meillä on luento ilman luennoitsijaa ensi keskiviikkona. Toki minulla on rutkasti tietoa ja tilastoja sekä kahdentoista vuoden kokemus elämästä kuoleman jälkeen, terveen näköisenä mutta ah, niin risana.

Yksi ongelmamme onkin se että kaikki seuraamukset eivät ole kanssakulkijan silmin nähtävissä. Itse asiassa kovinkaan moni ei ymmärrä että pelkästään toispuolihalvausoireet tai puheen takeltaminen (afasia) eivät ole ollenkaan ainoat oireet, jotka jäävät aivohalvaantuneen seuralaiseksi elilnkautisina.

Myöskään vammaislainsäädäntö ei tunnu meitä aivohalvaantuneita koskevan. Kun aikoinaan hain valmmaispalvelulain nojalla kuljetustukea C-lausunnon kera, sanottiin jopa että " kuule Liskonainen, ei teikäläisille kuulu nämä palvelut, pitää olla ihan sokea ennenkuin kortin voi myöntää", tai kun taistelin saadakseni jatkaa Inkilänhovin Aivohalvausryhmässä,siinä Päävikaisten päiväkerhossa, minulle perusteltiin eväystä: "Kuule Liskonainen, sun täytyy ymmärtää ettei kunnalla ole varaa laittaa teikäläisiin, kun kuulovammaisille lapsillekaan ei saada tarpeeksi tulkkipalveluita..."

Että silleen täällä Lopella määritettiin vammaiset ja ei-vammaiset.  Valitettavasti taitaa tämän päivän tilanne olla ihan samanlainen.

Ja takaisin alkuun, ihastuin suunnattomasti saadessani laajentaa maailmaani tutustumalla uusiin halvaantuneisiin ja omaisiin, eri puolilta Suomea. Eilisiltainen chattaaminenkin poikikin heti puhelun Pietarsaaresta, Terkkuja vaan Merja! Löysi numeroni AVH-lehdestä.

Ikäväkseni huomasin että meillä on vielä(kin) tukahduttavan paljon työtä edessä, jotta saisimme asemamme hyväksytyksi yhteiskunnassa, että elinkautistamme kunnioitettaisiin, niin kuin muitakin sairauksia ja että meille ja omaisillemme ananettaisiin luvan perästä täysipainoimen mahdollisuus normaaliin elämään tarvitsematta perustella aina tilaansa.

Tiesittekö että AVH on maamme neljänneksi yleisin välitön kuolinsyy?
Tiesittekö että AVH on maamme kolmanneksi kallein sairaus?

No nyt tiedätte. Ja varmaan ihmettelette miksi siitä ei sitten puhuta.

Keskiviikkonapa puhutaan. Ja nautitaan synttärikahvit Eetu Rehmonen Duon säestyksellä ja opitaan uutta terveysmarja Tyrnistä Ankkurin Elvin toimesta.

Heippa siihen asti, jatkan viikon lehtijuttujen työstämistä.