Hyvän tähen!

 

Nyt eletään marraskuuta vuonna 2026.

Onkohan mulla enää ainuttakaan lukijaa näin pitkän tauon jälkeen?

Kokeillaan.  Ja aloitetaan ihan tästä päivästä, muuten sä meet ihan sekaisin, Jooko.

Mä kävin tänään keuhkosyöpäkontrollissa.

 Jup.

Sellasen seuralaisen Luoja mulle lykkäsi bonuksena ripeet kolme vuotta sitten. Tää kaveri on sellai jokseenkin harvinainen tyypiltään, sen on aiheuttanut kaks mutatoitunutta geeniä K-RAS ja C12-V. Ne kuulostaa ihan moottorioljyiltä jos ei tarkemmin aiheesta tiedä mitään.

Tää syöpä ei siis johdu elämäntavoista eikä tupakoinninpoltosta tai asbestista sun sellasesta. Eikä kukaan tiedä mikä ne geenit tuolleen saa villiintymään. 

Eikä siihen oikein ole hoitoakaan.

Muutamassa lähteessä jopa kerrotaan että kokonaiselinikä diagnoosin jälkeen tämänkaltaisessa tapauksessa olis keskimäärin 16,6 kuukautta. Reilussa  kolmessa vuodessa on jokunen kuukausi enemmän.

Mutta vanhat lukijat muistanevat että tätä Liskistä ei niin vaan otetakaan hengiltä. Ei onnistunut massiivinen aivoverenvuoto, vaikka yli kolmen viikon koomaan mut vaivutti aikoinaan, ei onnistunu anafylaktinen reaktiokaan vaikka veti noin kymmeneksi tunniksi aivokäyränkin vaateriin. Kaipa tää syöpä on kuullu juttuja eikä uskalla kovin rajuihin ratkaisuihin perinpohjin miettimättä ryhtyä. Tiedä tuosta. Mutta aika ei käy sen kanssa pitkäksi eikä tylsäksi!

 

Mulle kuitenkin kokeiltiin jokseenkin isoa sädeannosta. Ekaks 54 gy (gauge) Ja se on ihan hiton iso annos. Siks tahtoivat kokeilla kun niin alkuvaiheessa vahingossa toi möykky ihan toisessa tutkimuksessa löytyi. Se ei tenhyt muuta kuin vissiin säikäytti tuon syöpäpolon mykäksi ja se meni ihan remissioon pitkäksi aikaa. Kunnes vuosi sitten kontrollissa oli päättäny herätä, kasvaa ja esitteli vielä uutukaisen poikasensa.

Siinä kohtaa alkoi jo Liskiksenkin hymy rakoilla. 

Katopa kun sen hetkisen kansainvälisen tiedon mukaan tämän tyypin uusiutuminen tarkoitti varmaa ja nopeaa kuolemaa. Piste.

No. 

Läärit oli sitä mieltä että eipä anneta periksi, tuupataan vielä vähän lisää sädettä kun elinikäiseen annokseen on vielä matkaa. Säätivät lukemaksi 55 gaugea. Vertailuksi kerron että äkäiseen aivokasvaimeen tuutataan täsmäiskuna hirmuiset 20 gy:tä. Ja mulle se 55. Näistä kahdesta kehkeytyikin sit jo aika rajut sivuvaikutukset. Hirvittävä limaneritys keuhkosta ja tauoton 24/7 yskä ja kesällä muista syistä kuvannuksessa todettiin että muutama rintarangan nikama oli palanu paskaksi. Siis luuaines rasvoittunu ja hapertunu korjaamattomaan tilaan. Jippii! Mukana myös kipu. Tietenkin. Usean viikon ajan kuljin niinku kirves selässä ja yskiessä tuntui siltä että se terä tulee han varmasti rintalastasta lävitte.

Aikanaan kipulääkkeet alkoivat tehota, selkälihakset sallivat venytykset ja hellän hieronnan ja jumpan ja itte nikamasärky hermokipuineen on laantunut siedettäväksi. 

 

Se niistä. 

 

Kerronpa vielä tämänpäiväisestä kontrollikäynnistä keuhkoläärillä. Siirrytään si taannehtivasti arkisempiin asioihin kun mä sain palatuksi tähän luolaan. 

Käviskö silleen, rakas lukijani? 

 

Sä kuitenkin palat halusta kuulla miten mun lääriretki meni? Joo.

 

No mähän sen kerron.

 

Aikaa ainakin kului toista tuntia rattoisasti. Oli kiva ja perusteellinen lääri jolla ei ollu kiire mihinkään ja hää oli halukas vastaamaan lukuisiin kysymyksiin ynnä pohtimaan noitten sädetysvaurioiden hoitopolun alkupään mahdollisuuksia.

Vaan kuhan päästiin itte varsinaisen asian kimppuun, meiltä sitä asiaa vasta irtosikin, kuin kaks ammattilaista ois ongelman kimpussa pähkänny.

Mä niin tykkään lääreistä jotka tunnistaa kokeneen

potilaan jonka kanssa voi yhessä tasavertaisina pohtia tilannetta ja mahdollisuuksia ja joka ei suhtaudu alentuvasti saati vähättelevästi potilaaseen.

 

Sellai täti oli tällä kertaa vuorossa. NaM.

 

Toista tuntia tuumittiin vaihtoehtoja.

Ja päädyttiin siihen että ei nyt rynnätä sädetykin alle ihan heti.

Selvitetään enste mikä tyyppi mun keuhkoon noitten ennallaan olevien alienien kaveriksi on tässä vajaan puolen vuoden aikana muuttanu.

 

Se on joku niin outo kummajainen ettei radiologikaan siitä tolkkua ottanu. Siis onko se joku karkuteille livahtanu arpeutuma edellisistä sädetyksistä vaiko ihan uus alien. Ei suostunu esittelemään itteensä varjoaineella tarkemmin.

 

Sen uuden tyypin lisäksi tuli todistusaineistoa ja vahvistusta mun öisille kärvistelyilleni. Limaa ihan helvetisti keuhko täynnään. Tai ei nyt enää, olinhan mä jo aamukuudesta sitä tähnää kakonu tiehensä että henki kulkis paremmin eikä puristais niin kovin. Kipukin jo oli tuossa kohtaa helpottanu.

 

Tässä välissä tää lääri kirjoitti lisää yskännappuloita jotka sitä limaa juoksuttaa ja samalla rauhoittaa keuhkoa. Siitä oon jo tullu riippuvaiseksi, kun kuumat juomat sun sellaset ei enää auta. Brandy vielä helpottais mutta siinä on ainakin pari pikku juttua hidasteena: toinen niistä on toi fyrkka.

(noissa kuvissa se liman julmettu määrä ei näy, enkä viittiny sit ottaa kuvaa siitä missä se lieju velloo keuhkon täydeltä. voit ihan itte kuvitella)

 

Lopulta päädyttiin siihen että hää ottaa uudemman kerran yhteyttä vielä tänään rediologiin ja het yhessä tuumivat mikä olis paras ja nopein tie selvittää tämän uuden tyypin henkilöllisyys. Mä annoin ääneni PET -kuvannukselle, tulis tieto kertarysäyksellä, se kun on tähän tarpeeseen tarkin menetelmä. Ettei siis tartteis kovin montaa TT- leikevariaatiota kokeilla ja moneen kertaan.

 

Rahakysymyskin ratkaistiin, tää homma hoidetaan vielä tänä vuonna loppuun asti, ennen niitä Ryden hintoja. Näin päätti lääri. Kiitoksii kovasti!

 

Tuossa ylemmässä kuvassa on se isompi alkuperäinen pesäke vähän kutistuneena ja sen vauva ihan ennallaan. Ja toi harmaa sumun näköinen on sitä arpeutunutta kudosta joka todennäköisesti pleuraa painaessaan aiheuttaa sen uuden keuhkokivun. Itte keuhkokudoshan on yhtä tyhmä kuin aivokin, ei siinä ole mitään kipureseptoreja. Ja selvennykseksi sen verran että tuota arpeutumaa ei toistaiseksi tule sekoittaa fibroosiin tässä kohtaa.

 

Alemmassa puolestaan on näkösällä se uus tyyppi. Ei se nyt kovin suuri ole vaan ei ihan pienikään, sellai sopivan kokoinen (HaH!)

Tämmöstä tällä kertaa.

 

 

 

Raha, RAHA, raharaharaha, raha

 Vihdoin neljännesvuosisadan epäröinnin jälkeen tartuin siveltimeen.

Sitä ennen toki olin hyvissäajoin - noin viis vuotta sitten asentanut maalaustelineen, oikeammin telineet kohilleen. Siinä vuosien mittaan harkitessani ja pähkäillessäni ja tuijotellessani milloin toiveikkaana, milloin kiukkuisena ja turhautueena telineitäni tulin hankkineeksi värejä sun muita tarvikkeita alkaakseni uudelleen maalaamisen, lapsuuden lahjani.

No viime vuonna, tarkasti ottaen neljäntenä marraskuuta asensin viimein pohjan telineelle. Sit sitä tabula rasaa ihmettelin aikani ja niin syntyi uusimman elämäni luonnos. Ekaks ohjausviivat perspektiiviä varten, sit vähän luonnostelua. Ja sit kolmen kuukauden tauko. Taas tuijotellen, noituen ja silleen.

No nyt olen saanut aikaiseksi kolme uutta maalausta.

Ei ollu helppoa - ei.

Kun en oikein näe enkä hahmotakaan kaikkea ympäröivästä maailmastani, piti opetella kaikenlaista. Ennenvanhaan - siis ennen halvaantumista - maalasin tasolla, ihan isotkin työt. Silloin näin paremmin, hahmotin koko tulevan kuvan kertavilkaisulla ja silleen.

Nyt piti opetella pystyasennossa, joskin pienessä kulmassa tää vanha tuttu homma. Sit piti opetella pitämään siveltimiä uudessa asennossa jotta pysyisivät hanskassa ilman isompia kouristuksia. 

Toki piti kaivaa muistin mahdollisista syövereistä - kehomuisti onneksi tuli hätiin - värioppi, tekniikat sun muut sellaiset oleelliset pikkujutut taiteilussa. 

Ja pohjat.

Oon maalannut lähestulkoon kaikella mahdollisella: liiduilla, hiilellä tussilla (sillä pullossa olevalla ja terällä tai siveltimellä käytettävällä) vesiväreillä ja guassilla. Sekin oli ennenvanhaan nimeltään peiteväri.

No. Viimeisen viiden vuoden mittaan mulle on siunaantunut myös akrayylivärejä. Ei pienenpientä hajua mitä niitten kanssa pitäis? Öljyvermeitä en ole koskaan käyttänyt, liian hidasta mun luonnolleni.

Yhtäkaikki.

Palataanpa vähän menneeseen.

Vuonna 2013 kävi ilmi että silloisen, nyttemmin edesmenneen puolisoni IT-firma ei oikein yksinään pelittäny joten hyppäsin taas kerran syvään päätyyn ja aloin tehdä koruja. En tokikaan omaksi ilokseni vaan myytäviksi. Opettelin hopeankäsittelyn, opettelin punomisen, opettelin kivien istutuksen, koitin seurata muotia jotta mun väkerrykset menis ees jotenkin kaupaksi ja saatais näkkärin päälle muutakin kuin ylähuuli, loppuunkulunutta sanontaa käyttääkseni.

Loppujen lopuksi suurempi osuus firman myynnistä ja tuotosta syntyikin mun koruistani. Lisäksi mun yrttisekoituksistani joita takapihalla kasvatin ja luonnosta keräsin. Mukaan mahtui myös luonnontarjonnasta luotuja kylpysuoloja ja ihovoiteita. Sit tein kynttilöitä ihan sikana aina syksyn tullen ja pidin kynttiläkursseja. Ja luentoja samalla kun  kuulijat liottivat koppuraisia varpaitaan mun innovoimassani yrttiliemessä.

Ai miks?

No hitto siks että piti hankkia toimeentuloa perheelle. Ei niinkään innostuksesta tai rakkaudesta lajiin. Muttaku oli vaan pakko. Että pysyi katto pään päällä ja suolet sai sisältöä omiin puuhiinsa.

 No. Si ukkovainaa lopetti liiketoimintansa kysymättä multa mitään.

Siinä mä sit oli koruineni ja purkkeineni ilman y-tunnusta ja ilman mahdollisuutta rekisteröidä omaa. En jaksanu enää eikä ollu oikein rahaakaan, ku omat eläkkeet meni sairaalamaksuihin ja lääkkeisiin. Ja kaikki mun työlläni tekemät fyrkat ties mihin. Sen firman taskuun siis. Ei mulle. Mulle jäi vaan muisto.

No nyt kun viimein sain ravistelluksi vastenmielisyyteni maalaamisen kokeiluun, lähiympäristö iloitsee että oi kuin upeita, nythän saat ylimääräistä rahaa kun myyt noita.

???

Mitä vitt... siis mitä ihmettä?

Enhän mä sellaista varten pieksäny pelkojani ja epävarmuuttani että alkaisin tehtailla myytäviä tauluja. Ainakaan omasta mielestäni.

Vaan totuus on se että meidät eläkeläiset, monisairaat kroonikot ja vammaiset ajetaan aika vauhdilla tilanteeseen jossa edes perustoimeentulotuki ei pysy perässä.

Mä onnistuin saamaan reilut neljä vuotta sitten välitystilin ja kasöörin sille.

Välitystili on sellai huomattavasti kevyempi versio edunvalvonnasta. Mä saan edelleen itse päättää rahoistani, siis sen jälkeen kun välitystilinhoitaja on ensin ottanut haltuunsa eäkkeet ja niillä maksanut kaikki siihen soppariin kuuluvat laskut. Ja jos ei fyrkat piisaa, hää hakee sitä perustoimeentulotukea. Simppeliä.

Vaan tää orpopurraperkeleen hallitus löysi kunnon keritsimet ja kihnutti kaiken avun mahdollisimman naftiksi ja lohdukkeeksi nosti avl-kantaa kautta linjan. Nyt me sit maksetaan kaikesta sen alvin korotuksen mukaisesti - ihan lääkkeitä myöten. Omavastuut on nostettu arvioimatta mitenkään niitten vaikutuksia.

Vai miltä susta tuntuu ajatus maksaa ekaks seittemänkymppiä apteekkiin - yhdestä lääkkeestä - saadakses korotetun ALKUomaastuun veks pelistä?  Miltä susta tuntuu ajatus siitä että sulle ihan vaan hegenpitimiksi määrätyt lääkkeet poistetaankin rivissä kelan korvattavuuslistalta? Miltä susta tuntuu ajatus siitä että sulla on joka saatanan tammikuussa oltava a) se seittemän kymppiä ja b) kolmesataa euroa kelakyytien omavastuisiin? What?

Ja miltä susta erikoissairaanhoidon varassa elävänä mahtais tuntua että joka kerta kun sä joko livenä tai puhelimitse käyt erikoislääkärin pakeilla useamman kerran kuukaudessa á 66,70 €? Ynnä kuntoutukset päälle? Ja varaosat. No tähän uuteen kyborgipanssariin sain sentään täyden maksusitoumuksen hva:lta. Muuten se olis jääny hankkimatta.

En mä varsin tässä valita, mutta jotenkin kohtuuttomalta tässä kohtaa tuntuu että "upeita maalauksia, näitähän sä voi myydä ni saat vähän kohennusta elämääs".

Eikö niukalla eläkkeellä (ei kande tässä iässä jäädä työkyvyttömäksi nelkytkaksvuotiaana). No, kerkesin mä sentään vajaat 19 vuotta kerryttää eläkesaldoani, ku se alkoi hyödyttää mua ja ikätovereitani vasta 23-vuotiaana. Mä kerkesin kuus vuotta tehdä täyttä duunia sitä ennen.

Mitä mä tälä yritän sanoa?

Sitä että elämä on - ainakin pitäis olla - jotain ihan muuta kuin pelkän rahan ja toimeentulemisen ajattelemista. Elämän pitäis olla muutakin kuin tutkailla kotoa sillä silmällä että mitähän mä voisin tästä vielä myydä.

Vasitenkin kun tälleen sähkärivetoisena muut mahdollisuudet on jokseenkin rajallisia.

Kevennyksenä mun päänpitimiä

Yhteenveto - taas

Jaaha, lähes puoli vuotta luimin taas ihan jossain muualla kuin täällä luolassani.

Todennäköisesti syy  on siinä että tuo Face on nopeampi ja helpompi tuoreisiin uutisiin, musta on tainnut tässä sairastellessa tulla vähän laiska.

Viime vuosi.

Se alkoi jännityksellä koska alkutalvesta edellisenä vuonna löytyi keuhkosyöpä vaikka piti tehdä taas uus korjausleikkaukse.... jne korjausleikkaus. Mutta ei sitä sit tehty enneku selvitettiiin minkälaisesta keuhkiksesta oli kyse.

Koepala kertoi että syypäänä oli kaks geenimutaatiota, K RAS  ja C 12v. En nyt s jaksa enempää, mutta huojentuneena otin vastaan syöpäläärin vakuutuksen että tupakoinninpoltto ei ole nyt ollenkaan aiheuttajana. Onhan se mun verisyöpänikin JAK2 -mutaation tekosia.

No, syöpä on jo sanana sellai että se nostaa niskavillat pystyyn, koska maalliko siitä oikeesti niin vähän on hajulla. Eikä mua oikeesti ees ole kiinnostanut paneutua näihin syöpiin sen enempää. Ne on joko hoidettavissa tai sit ei.

Tuo verisyöpä on vellonu mun sisuksissa jo seittemän tai kaheksan vuotta ja se saatiin aika pikaisesti, reilussa vuodessa hoitotasapainoon. Se vaan on suhteellisen harvinainen combo ja hoidot varioivat tapauskohtaisesti. Normisti hoito aloitetaan venesektioilla - siis llirutetaan ihmisestä sellaset kolme - viissataa milliä verta ja heitetään roskiin, ku meidän veret ei turvallisuussyistä ole terveellisiä kuolevaisille.

Tää mun veritaudin nimi on aika soma: Polysythemia vera. Sehän on, jos muistat, pahanlaatujinen ja parantumaton sairaus. Mutta nykytietämyksellä se osataan oikealla lääkityksellä ja seurannalla pitää kurissa ja Herran nuhteessa. Ei tartte ku juosta labrassa neljästi vuodessa ja syödä sytostaatit kiltisti. Jotkut joutuvat turvautumaan siihen venesektioon, mutta kun multa ei taho saada sen vertaa elämän eliksiiriä ulos että noi tsekkauslabrat onnistuu, me ei edes sitä leikkiä alettu ensinkään. Jos sen jättää hoitamatta, on hengenmeno silleen max puolessatoista vuodessa varma nakki. Ei itte tautiin vaan sen sivuoireisiin. Mun kanssa ovat erityisen tarkkoja niitten aivoverenvuotojen ja -infarktien myötä. Siitä huolimatta tää on helpoin mun kuolemantaudeistani.

Kun koitin aikoinaan löytää vertaisryhmää tälle sairaudelle ei sellaista olut olemassakaan. Paitti oli yks syöpäjärjestöjen ylläpitämä yleisryhmä, mutta siitä ei silleen olle meille mitään hyötyä. Niin mä sit viitisen vuotta sitten menin ja perustin Facebookiin täsmäryhmän. Jos sua tää juttu koskee, toivotan sut tervetulleeksi tänne: https://www.facebook.com/groups/448841079058595

Vaan toi keuhkosyöpä  olikin sit mutkikkaampi keissi vaikka se mun kohdalla oli sellai kaheksan kuukauden pikajännäri. Kolme tuhtia tuuttausta sädetystä, yhteensä sellai satakertainen annostus normaaliin (määrittele ny syövistä normaali!) verrattuna. Lapsn surma tehtiin siististi ja sukkelasti. Sivareita ei oikeestaan ehtiny tulla, paitti pitkäkestoinen yskä joka hiljaksiin on laantumassa. Mutta olihan se oikeesti sekä fyysisesti että varsinkin henkisesti rankkaa puuhaa. Mutta kun massukirra sen löysi ihan pikkuruisena vauvana ja imusolmukkeetkin oli vain hitusen ärjynä, saatiin se lapsensurma toteutetuksi aika sukkelaan.

Voihan se tietty uusia. Eihän noista koskaan tiedä. Sen verran tiedän että jos se CV12v:nä uusii, on se sit menoa ja aika sukkelaan. Siihen ei ole hoitoa yksinään.

Ihmetellään sitä sit jos/kun silleen käypi.

Mitäs muuta kivaa viime vuonna ei osunu kohalle...

Joo. Sähän varmaan muistatkin että mua on leikelty kohtalaisen taajaan, neljänkymmenen käväisyn raja mun sisuksiin on jo aikaa ylitetty.

Harmillista on se että toistakymmentä niistä on osunut kropassa samoille maille ja nyt ollaan tilanteessa että mun oikean puolen vatsalihakset on kadonneet, kuolleet veks. Ei ne kestäneet jatkuvaa silpomista että saatais taas uus verisuoniproteesi paikoilleen. 

Vielä vuos sitten massu olis ollu korjattavissa, mutta se syöpä sotki asiat siltäkin osin pahasti. Ja nyt sit ollaan  tilanteessa jonka luonnehdintaa ei kukaan halua lääreiltä kuulla: mitään ei ole tehtävissä, sorry.

Mä olen kakskytviis vuotta ottanu vastaan kaikenlaista, sen aivohässäkän, opetellu asiat alusta kuin kasvava vauva pariinkin kertaan, oon sietäny hoitovirheet ja leikkausvahingot, oos sietäny kaks kuolemaa, joista ei olis kuulunu ensinkään selvitä elävien kirjoihin ja vaikka mitä. Ykskään niistä ei oikeestaan ole saanu edes kulmakarvaa nousemaan (siltä puolelta joka ei halvaantunu) mutta tää. Tää veti maton ja jalat alta. Itkin ainakin kolme vuorokautta, yöt ja päivät. Mietin että en vaan jaksa enää. Sit samaan aikaan taistelin katkeruutta vastaan, tää tilannehan on ihmisen, korkeasti koulutetun kirurgikunnan aikaansaama. iatrogeeninen tilanne ja nyt nää vaan levittelee käsiään, no can do.

Sit sanoo mua hoitava gastrokirra että ku ei leikkaus onnistu, laitetaan ulkoinen varaosa. No hitto mulla on niitä jo pari vuotta ollu käytössä neljä. Ilman niitä en ees kävelis sitä vähää mihin nyt kykenen. Menee kotva ja mun psykofyssari kertoo mulle että oli tulla kunnon taistelu tiimissä kun totesivat että koko kaupungista ei saa just mulle toimivaa otroosia puoleen kroppaan. Tää psyfy on mun kanssani tehnyt töitä kohta neljä vuotta ja tutustunut myös kulmahammasteknikkaan. Oli tiimin palaverissa avannu suunsa kuin vampyyri ja ilmoittanut että saatana, se ulkoinen proteesi ettitään Liskikselle vaikka kiven silmästä mutta se löydetään! 

No sellai ihmemies löyty Turuust. Sillä on täällä Lahessa pari vaikeeta vakkariasiakasta ja nyt musta tulee kolmas. Antaapa kattoa onnistuuko. Olis kyllä ihan kiva, ku ei toi sähkärillä hurvittelu nyt niin hirveen kivaa ole.

Nonni, taas tuli pitkä voivottelu.

Noo, en mä oikeesti voivottele, enhän mä ollut ees yhdessäkään leikauksessa viime vuonna, kuhan kerroin.

Mutta jospa mä kertoisin seuraavalla visiitillä niistä kivoista jutuista joista sain kaikesta huolimatta nauttia ihan kybällä viime vuonna.

Deal?

Kevennyskuva?

Saat kaksi <3

Noit kaks, punainen on Nelly 10v ja musta tuolla kukkulalla on Tytti  15v, ei juur tämän enempää viimeyön ilotulituksista ja paukkeesta piitanneet. Kuhan lämmittivät toiveekkaasti mamille sänkyä.