Kolmetoista vuotta Liskolandiaa ja parikymmentä vuotta vammaistaistelua - still goin' strong

 Edit Piaf:

Tää alkupuolen teksti ensimmäisiin tähtiin asti on kirjoitettu toukokuun lopulla. Sit se jäi jotenkin Liskikseltä makoilemaan kun se, siis Liskis, ryhtyi toimeen tämän kuljetussotansa tiimoilta. Se kun ei tyhjiä lupauksia harrasta.

 

Jo vain ei tänään tunnu toimivan mikään. Jos nyt ei eilenkään.

Eilinenhän meni pieleen siltä osin että Lahden Kela-taksin välitys kusi vaihteeksi niinpal pahasti että jäi tykkänään keskussairaalaan menemättä.

Tutummat tietävätkin että mun maailmassani epäkohdista kitiseminen ei vie asioita mihinkään suuntaan eivätkä ne varsinkaan kohene sillä menetelmällä.

Kun enste kinasin ko. keskuksen kanssa palautteen antamisesta ja vaadin ylemmän tahon yhteystietoja ei niitä millään herunut. "Ainoa palaute annetaan tätä kautta" väitti miesoletettu asiakaspalvelija puhelimessa. Mä siihen jotta ei pidä paikkaansa, aina on olemassa se joka voi vastata asiaakkaan kysymykseen. Kina jatkui ja miesoletettu sanoi että he kyllä puhelimitse annetun palautteen vievät eteenpäin.

 

 No sehän ei pidä paikkaansa. Muistutin että olen melko monesti antanut negatiivista palautetta kela-taksin ja välityksen ontuvasta toiminnasta sitten helmikuun, vaan mikään ei ole kohentunut. 

- Elikkäs nyt annat mulle sen nimen ja yhteystiedot, vaadin.

Syystä tahi toisesta puhelu katkesi siihen paikkaan.

No, koska keittiön ovet ovat mulle tuttuja kulkureittejä, ongin hienoista salapoliisityötä avuksikäyttäen asianomaisen henkilän langan - voiko nykyään sanoa tuolleen? - päähän. 

Seurasi viileän ystävällishenkinen keskustelu jossa asianomainen henkilö puolusteli esittämiäni epäkohtia sillä, tällä ja tuolla argumentilla. Ammuin jokaisen alas tyynesti samoin kuin alkuperäisessä puhelussa. Lopulta asianomainen henkilö myönsi että joo, on tässä nyt tapahtunut aika monta virhettä sun kohdallas. Mitäs sanot jos saisit tuttutaksi -oikeuden? Mä siihen jotta kiitos, kelpaa, mutta se ei riitä.

Hämmentynyt asianomainen henkilö meni ensin mykäksi - luuli varmaan että haluan itselleni vielä jotain muuta hyvitykseksi kärsimästäni huonosta palvelusta.

Ei, tää riittää mulle, vastasin, mutta muille mun saamani hyvitys ei ole minkään arvoinen. Näitten kyytien välityksen on nyt vaan alettava toimia silleen kuin olette sitoutuneet asian tällä kilpailutuskaudella hoitamaan.

Sit mä vielä kiukkupäissäni sanoin että tulen tuonnempana järjestämään julkisen keskustelu- ja tiedotustilaisuuden kelakyydeistä täällä Päijät-Hämeessä. Niin että sunkin firmalla olis oiva tilaisuus varautua selittämään kysyjille ja vaikka vähän kirkastaa kelakyytien kasvoja. Että otapa asia puheeksi ylempiesi kanssa. Kutsu tulee aikanaan.

***

Tuo ylläoleva teksti on aloitettu toukokuun loppupäivinä.

Nyt ollaankin siinä vaiheessa että sain sotajoukoiksi yhden valtakunnallisen vammaisyhdistyksen (Suomen Kipu ry), yhdeksäätoista päijäthämäläistä vammais-ja potilasjärjestöä edustavan Link ry:n toimijoineen. 

 

Elokuussa sit tästä aiheesta lisää. Kandee pysyä linjoilla. 

***

Just tänään on melkoisen merkittävä vuosipäivä. Tää luola on tullut kolmentoista vuoden kunnioitettavaan ikään. Milloin kiivaammin, milloin harvakseltaan Liskis on täällä pohtinut maailmanmenoa, itkenyt, hauskuuttanut lukijoita, kertonut kauhutarinoita elävästä elämästä ja vähän kipaissut kuoleman kanssa tanssimassa.

Kiitos että olet kulkenut kanssani tämän matkan tähän asti, toivon että viihdyt luolassani tulevaisuudessakin. Koskaan ei tiedä mitä jännää Liskiksen näppikseltä milloinkin putoaa.

 

 Tässä inteeriöörissä mä usein aamu- ja ehtookahvini kissojen kanssa nautin. Päiväseltään tää etelä--lounaaseen antava uloke talon seinässä on liian lämmin.

Anonyymiä vihaa

 Edesmennyt ystäväni Katili tapasi aina paheksua jos johonkin blogiin ei ollut kommentointimahdollisuutta. 

Häneltä oikeastaan sain ensimmäisen oppini somen käytöstä ennen facebookia, twitteriä, instaa...

Some on nimensä mukaisesti sosiaalista toimintaa, kanssakäymistä. Sikäli tervettä ja mielenkiintoista että et välttämättä voi olla ensinkään varma kenen kanssa kommunikoit. Erittäinkin meillä pseudoina toimivina bloggareina bloginimi on se todellisuus jonka kanssa ajatuksiasi vaihdat.

Blogistaniassa anonyymius tahi pseudonimen käyttö on ollut aina itsestäänselvyys, moni kiroittaja haluaa tuoda ajatuksensa, aatemaaimansa tahi hyvinkin intiimit henkilökohtaisuutensa julki sekoittamatta todellista henkilöllisyyttään asiaan josta puhuu.

Itse kammoan facebookissa pseudonyymeä, nimimerkkejä, erityisesti kyrillisten aakkosten käyttöä profiilissa. Vaikka nimi olisi oikeakin, vain kirjoitusmuoto on feikki. Minun profiilini on siellä raivojulkinen; https://www.facebook.com/jaana.karmalavanamo/

Kun itse kirjoitin ensimmäisen blogitekstini heinäkuussa 2008 en vielä tuntenut somen kaikkia sosiaalisia sääntöjä, tunsin vain netiketin, jota olen pyrkinyt ja halunnut noudattaa siirryttyäni aikanaan facen puolelle. En kuitenkaan halunnut ihan omalla nimelläni avata tuntojani, blogonimekseni tuli Liskonainen. 

Sillä nimellä Katili minua blogissaan kutsui. Hän kunnioitti haluani pysyä siihen aikaan nimettömänä ja toisaalta, hän ei halunnut yhteisistä jutuistamme kertoessaan ilmaista henkilöäni. Olen blogini ihan alkuvaiheessa kertonutkin blogonimeni syntytarinan mutta onhan siitä jo kauan, uusinta ei ole haitaksi.

Ja mistä tämä Liskonainen lopulta Katilin varastoon päätyi?

Kas, olen ollut reptiiliharrastaja vuosia, niin yksityisenä kuin lemmikkiliikkeen eläintenhoitajana. Kaulaani on tatuoitu itsepiirtämäni sisilisko joka on minulle hyvin tärkeä. Se tietämättään symboloi minulle selviämistä, uudistumista, yks yhteen, kuten reptiili kykenee kasvattamaan katkenneen häntänsä tilalle uuden. 

Ja miksi reptiili häntänsä hukkaa?

Olen kotonani omin silmin nähnyt miten ja miksi hännän kadottaminen tapahtuu. Se ei ollut kaunista katseltavaa, mutta luonto hoitaa asiat omalla tavallaan.

Kaksi urospuolista phelpsin gekkoa riitasille ryhtyivät ja alakynteen jäänyt harhautti hyökkääjää nakkaamalla hännänpäänsä kiville. Siinä se häntä sit heilui ja hyppeli ja hyökkääjä odotetusti sen kimppuun kävi. Lopulta molemmat jätkät jäivät henkiin, toinen puolihäntäisenä toinen kokonaisena. Puolihäntäinen ajan mittaan kasvatti uutta hännäntynkää itselleen.

Niitten tyyppien nimet olivat Niki ja Lauda.

Vaan palataanpa takaisin nimettömyyteen.

Olen hyvin huolissani mutta myös pahoillani siitä että tämän päivän somessa on ajauduttu täydelliseen holtittomuuteen niin nimen, nimimerkin kuin valeprofiilinkin kanssa.

Toimin usean fb-ryhmän ylläpitäjänä ja moderaattorina ettekä saata uskoa minkälaista sontaa me ylläpitäjät saamme ryhmistämme siivota! Useimmiten se sonta on kuitenkin ihan oikean ihmisen ihan oikealla nimellään tuottamaa. 

Miten maailmassa ja missä vaiheessa omalla nimellä loukkaavien, rasististen ja muuten vaan törkyisten "mielipiteiden" julkaiseminen muuttui hyväksyttäväksi?

Missä helvetinkohtaa medioiden keskustelupalstat ja some saivat täyttyä sontaisesta vihapuheesta? 

Ja mitä vittua se vihapuhe ylipäätään on? 

Mistä se syntyy?

Mulle on ihan turha tulla sanomaan että kunihmisetvoiniinhuonostieikäoletöitä.  Ei se tästä johdu eikä ole edes alkanut.

Se vaan on puolihuolimattoman vaikenemisen myötä tullut osaksi yhteiskunnallista debattia. Luikerrellut suomenkieleen. Ikäänkuin vaivihkaa hyväksyttynä poliittisena aseena, työkaluna. Mutta ihan niin kuin ammoin keksitty tuli, sen piti olla hyvä renki poliittien agendan vahvistukseksi, mutta tulen lailla se karkasi isännäksi, todella huonoksi isännäksi joka on lähestulkoon tuhonnut koko keskustelukulttuurin maassamme.

Miten niin tuhonnut?

No siten niin että tämän viimeisen kuuden vuoden aikana rauhassa voimiaan kerännyt vihakulttuuri kasvoi niin isoksi ja vahvaksi että se on tasavertainen kilpakumppani, paikoin vahvempi, asiaperustaisen debatin kanssa. 

Jos annamme vielä tämän suuntauksen jatkua emme sitä saata enää pysäyttää. Valhepropagandan esiinmarssi on ollut niin nopea ja musertava että siihen eivät auta enää edes tasavallan presidentin vaimeat, jopa anovat tolkunpuheet. Eivätkä nimenomaan ne tolkun puheet, jotka muutaman vuoden liikuttuaan ihmisten kielillä näyttävät jo surkealta vikinältä.

Okei, sain pahimman kuikkuni puretuksi, Vielä olis paljonkin sanottavaa, vaan josko sinä, juusi SINÄ, lukijani kertoisit oman näkemykseni, kertoisit minulle ja muille lukijoilleni mitä tekstini tällä kertaan mielessäsi liikautti?

Oisko silleen hyvä?

Loppukevennyksenä suloinen iltasuukko joka toistuu jokaikinen ehtoo mun luolassani <3

Älä kuule edes yritä mun nenälleni pomppia - se loppu ny!

Tiiättekö kun asioita alkaa olla liiaksi yhtaikaa ja päällekkäin käsillä, meinaa toi happi loppua?

Tuttua?

No ainakin mulle on ihan hiton tuttua. Mun pääni räjähti elokuussa 1999. Sairaalassa hupeni puoltoista kuukautta joista kolme viikkoa pysyin ja mut pidettiin tiukasti koomassa.

Sit mä siitä heräsin enkä yhtään tiennyt mikä iski. Mutta jotenkin olin vaan oma itteni, siis silleen kuvittelin tuolloin, leivoin toimintaterapiassa osastolle korvapuusteja - se oli olevinaan sellai mittari jotta voisko mut jo kotiin laskea. Tosi viksu testi olikin, pitoemäntä tekee korvapuustin vaikka kuolleena ja ilman reseptiä. Niin jäi munkin kohdalla orastavat jälkioireet huomiotta. Niitä sit kolmisen vuotta neurologien kanssa pähkättiin ja korjailtiin hoitovirhettä ja oikaistiin silmiä puukolla ja... sit loppuikin koko kuntoutus.

 

Niin hienosti feikkasin olevani ihan jees, ainoa mikä vitutti oli liian varhainen eläkkeelle joutuminen, se sattui enemmän kuin itse sairastuminen.

Mä en siis koskaan ihan oikeesti hyväksynyt tilaani, vaikka sen tiesin ja ymmärsin kuolleista heräämistä myöten.

Tätä reippautta jaksoin sit ihan ayksyyn 2019 asti jolloin erosin puolisostani ja muutin toiselle paikkakunnalle.

Vaan kun tuli ansaittu tauko, mun kroppanipa romahti. En jaksanut enää jatkuvia, joskus jopa useita kertoja vuodessa, toipumisia isoista korjausleikkauksista ja korjauskleikkausten korjausleikkauksista.

Viimeinen niitti näyttäis nyt olevan viimekesäinen hengenmeno anafylaktisen reaktion tappamana. Siinä kohtaa väsähti myös mieli.

Onnekseni se romahdus oli niin iso ja selkeä että sairaalapsykiatri kiinnostui ja määräsi viis kertaa terapiaa, siis keskusteluapua. Sit se halus ihan itte mut nähdä ja jatkoi toisen viis kertaa terapiaa ja tuuppasi vähän jykevämpää pöpipastillia peliin. Ja uuden setin. Nyt ollaan siinä kohtaa peliä että edes mun kallonkutistajalääri ei voi enää hyppiä järjestelmän nenälle ja kuun vaihteessa selviää miten tää homma jatkuu. Lääri sanoi että tapaamiseen mennessä kyllä keksitään miten sun hoito silleen saattaen vaihdettuna jatkuu turvallisesti.

Oon ennenkin sanonut että kannatti kuolla, nyt mulla juoksee kuntoutus ties minne asti ja seuraava setti on tulossa kesän mittaan.

Tokihan mä väsyn, siis mun pääni väsyy kahdesti viikossa toimitettavasta allasterapiasta niin että mä plutaamisen jälkeen nukun sellaset 14-16 tuntia putkeen, ihan koomassa. Mutta ajan mittaan hokasin että kipulääkelevyiissä ja -purkeissa kasvaa sammalta. Enpä olekaan niitä juur tarttenut. Antihistamiinia, kortisonia ja astmaläkettä menee sit sitä enemmän kun luonto, lähinnä leppä kurtiseeraa kovin innolla ja koivun lemmenleikit alkaa tuotapikaa. Malliksi jo kaukokulkeumat kutittaa kivasti nenua ja silmiä.

 

Vaan kun tää homma vihdoin saatiin vauhtiin ja vammaispalvelussakin lykättiin uus tyyppi mulle vakkariksi, mä päätin että nyt saatana karsitaan kaikki turha ja stressaava mun maailmasta tiehensä, mä vielä kerran tästä .

Niinpä tänään vihdoin allekirjoitin kasan lappuja jotta mun kaikki fyrkkajutut kulkee välitystilinyhoitajan käsien kautta. Itte en koske enää mihinkään. Jos jotain oravannahkaa jää, mä niillä ostan vaikka hevosen, tai sitä punkkua, keskityn tykkänään itteeni ja itteni hyvinvointiin.

 

Rajua?

 

Voipi olla, mutta niin mun lääri kuin tää uus vammaistyyppikin ymmärsi täysin mitä mä ajan takaa ja miksi. Aion haalia kaiken multa kahdenkymmenen vuoden mittaan kielletyn avun ja vammaisetuudet mitkä mulle - ja ylipäätään meille vammaisille/vammautuneille tosissaan ja lakisääteisesti kuuluvat.

Päätin että mun kanssa ei nyt vaan enää leikitä eikä rautasaappailla mua yritetä talloa lyttyyn.

 

Mä haluan elää ja nauttia siitä elämästä kybällä, niin paljon kuin nää jämät sallii. Mähän olen oikeestan sen velkaa ittelleni ja läheisilleni.

 

Ei kenenkään tartte alistua siihen että joku vaihdevuotinen (mun tapauksessa niitä on ollut vuosien mittaan kolme) tätsy ei musta tykkää eikä viitsi hoitaa tonttiaan vammaispalvelussa kunniakkaasti vaan keksii sen sata mukasyytä miks yli kakskytvuotta puolihalvaantuneena ja rajujen näkymättömien vammojensa kanssa lakkaa kesken kaiken olemasta avun tarpeessa.

 

Jatkakaa, rakkaat ihmiset taistelua, kyseenalaistakaa viranomaisen päätökset, jos vähänkin kaivertaa, kääntykää Jukka Kumpuvuoren puoleen,  pyytäkää, vaatikaa apua. https://www.kumpuvuori.fi/

Ja te
lähiomaiset, sama koskee teitäkin. Te olette ihan samassa tilanteessa kuin me sairastuneet.

Olipa kiva kun luit kokonaan

Mä lähden nyt ehtooajelulle Karmann Ghian kanssa.

 

Kuva ei mitenkään liity mihinkään.

 

Ai niin, Edit Piaf  muistuttaa että toi Liskis kovin tykkää kommenteista...