Jaaha, lähes puoli vuotta luimin taas ihan jossain muualla kuin täällä luolassani.
Todennäköisesti syy on siinä että tuo Face on nopeampi ja helpompi tuoreisiin uutisiin, musta on tainnut tässä sairastellessa tulla vähän laiska.
Viime vuosi.
Se alkoi jännityksellä koska alkutalvesta edellisenä vuonna löytyi keuhkosyöpä vaikka piti tehdä taas uus korjausleikkaukse.... jne korjausleikkaus. Mutta ei sitä sit tehty enneku selvitettiiin minkälaisesta keuhkiksesta oli kyse.
Koepala kertoi että syypäänä oli kaks geenimutaatiota, K RAS ja C 12v. En nyt s jaksa enempää, mutta huojentuneena otin vastaan syöpäläärin vakuutuksen että tupakoinninpoltto ei ole nyt ollenkaan aiheuttajana. Onhan se mun verisyöpänikin JAK2 -mutaation tekosia.
No, syöpä on jo sanana sellai että se nostaa niskavillat pystyyn, koska maalliko siitä oikeesti niin vähän on hajulla. Eikä mua oikeesti ees ole kiinnostanut paneutua näihin syöpiin sen enempää. Ne on joko hoidettavissa tai sit ei.
Tuo verisyöpä on vellonu mun sisuksissa jo seittemän tai kaheksan vuotta ja se saatiin aika pikaisesti, reilussa vuodessa hoitotasapainoon. Se vaan on suhteellisen harvinainen combo ja hoidot varioivat tapauskohtaisesti. Normisti hoito aloitetaan venesektioilla - siis llirutetaan ihmisestä sellaset kolme - viissataa milliä verta ja heitetään roskiin, ku meidän veret ei turvallisuussyistä ole terveellisiä kuolevaisille.
Tää mun veritaudin nimi on aika soma: Polysythemia vera. Sehän on, jos muistat, pahanlaatujinen ja parantumaton sairaus. Mutta nykytietämyksellä se osataan oikealla lääkityksellä ja seurannalla pitää kurissa ja Herran nuhteessa. Ei tartte ku juosta labrassa neljästi vuodessa ja syödä sytostaatit kiltisti. Jotkut joutuvat turvautumaan siihen venesektioon, mutta kun multa ei taho saada sen vertaa elämän eliksiiriä ulos että noi tsekkauslabrat onnistuu, me ei edes sitä leikkiä alettu ensinkään. Jos sen jättää hoitamatta, on hengenmeno silleen max puolessatoista vuodessa varma nakki. Ei itte tautiin vaan sen sivuoireisiin. Mun kanssa ovat erityisen tarkkoja niitten aivoverenvuotojen ja -infarktien myötä. Siitä huolimatta tää on helpoin mun kuolemantaudeistani.
Kun koitin aikoinaan löytää vertaisryhmää tälle sairaudelle ei sellaista olut olemassakaan. Paitti oli yks syöpäjärjestöjen ylläpitämä yleisryhmä, mutta siitä ei silleen olle meille mitään hyötyä. Niin mä sit viitisen vuotta sitten menin ja perustin Facebookiin täsmäryhmän. Jos sua tää juttu koskee, toivotan sut tervetulleeksi tänne: https://www.facebook.com/groups/448841079058595
Vaan toi keuhkosyöpä olikin sit mutkikkaampi keissi vaikka se mun kohdalla oli sellai kaheksan kuukauden pikajännäri. Kolme tuhtia tuuttausta sädetystä, yhteensä sellai satakertainen annostus normaaliin (määrittele ny syövistä normaali!) verrattuna. Lapsn surma tehtiin siististi ja sukkelasti. Sivareita ei oikeestaan ehtiny tulla, paitti pitkäkestoinen yskä joka hiljaksiin on laantumassa. Mutta olihan se oikeesti sekä fyysisesti että varsinkin henkisesti rankkaa puuhaa. Mutta kun massukirra sen löysi ihan pikkuruisena vauvana ja imusolmukkeetkin oli vain hitusen ärjynä, saatiin se lapsensurma toteutetuksi aika sukkelaan.
Voihan se tietty uusia. Eihän noista koskaan tiedä. Sen verran tiedän että jos se CV12v:nä uusii, on se sit menoa ja aika sukkelaan. Siihen ei ole hoitoa yksinään.
Ihmetellään sitä sit jos/kun silleen käypi.
Mitäs muuta kivaa viime vuonna ei osunu kohalle...
Joo. Sähän varmaan muistatkin että mua on leikelty kohtalaisen taajaan, neljänkymmenen käväisyn raja mun sisuksiin on jo aikaa ylitetty.
Harmillista on se että toistakymmentä niistä on osunut kropassa samoille maille ja nyt ollaan tilanteessa että mun oikean puolen vatsalihakset on kadonneet, kuolleet veks. Ei ne kestäneet jatkuvaa silpomista että saatais taas uus verisuoniproteesi paikoilleen.
Vielä vuos sitten massu olis ollu korjattavissa, mutta se syöpä sotki asiat siltäkin osin pahasti. Ja nyt sit ollaan tilanteessa jonka luonnehdintaa ei kukaan halua lääreiltä kuulla: mitään ei ole tehtävissä, sorry.
Mä olen kakskytviis vuotta ottanu vastaan kaikenlaista, sen aivohässäkän, opetellu asiat alusta kuin kasvava vauva pariinkin kertaan, oon sietäny hoitovirheet ja leikkausvahingot, oos sietäny kaks kuolemaa, joista ei olis kuulunu ensinkään selvitä elävien kirjoihin ja vaikka mitä. Ykskään niistä ei oikeestaan ole saanu edes kulmakarvaa nousemaan (siltä puolelta joka ei halvaantunu) mutta tää. Tää veti maton ja jalat alta. Itkin ainakin kolme vuorokautta, yöt ja päivät. Mietin että en vaan jaksa enää. Sit samaan aikaan taistelin katkeruutta vastaan, tää tilannehan on ihmisen, korkeasti koulutetun kirurgikunnan aikaansaama. iatrogeeninen tilanne ja nyt nää vaan levittelee käsiään, no can do.
Sit sanoo mua hoitava gastrokirra että ku ei leikkaus onnistu, laitetaan ulkoinen varaosa. No hitto mulla on niitä jo pari vuotta ollu käytössä neljä. Ilman niitä en ees kävelis sitä vähää mihin nyt kykenen. Menee kotva ja mun psykofyssari kertoo mulle että oli tulla kunnon taistelu tiimissä kun totesivat että koko kaupungista ei saa just mulle toimivaa otroosia puoleen kroppaan. Tää psyfy on mun kanssani tehnyt töitä kohta neljä vuotta ja tutustunut myös kulmahammasteknikkaan. Oli tiimin palaverissa avannu suunsa kuin vampyyri ja ilmoittanut että saatana, se ulkoinen proteesi ettitään Liskikselle vaikka kiven silmästä mutta se löydetään!
No sellai ihmemies löyty Turuust. Sillä on täällä Lahessa pari vaikeeta vakkariasiakasta ja nyt musta tulee kolmas. Antaapa kattoa onnistuuko. Olis kyllä ihan kiva, ku ei toi sähkärillä hurvittelu nyt niin hirveen kivaa ole.
Nonni, taas tuli pitkä voivottelu.
Noo, en mä oikeesti voivottele, enhän mä ollut ees yhdessäkään leikauksessa viime vuonna, kuhan kerroin.
Mutta jospa mä kertoisin seuraavalla visiitillä niistä kivoista jutuista joista sain kaikesta huolimatta nauttia ihan kybällä viime vuonna.
Deal?
Kevennyskuva?
Saat kaksi <3
Noit kaks, punainen on Nelly 10v ja musta tuolla kukkulalla on Tytti 15v, ei juur tämän enempää viimeyön ilotulituksista ja paukkeesta piitanneet. Kuhan lämmittivät toiveekkaasti mamille sänkyä.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti